Tuve que quitarme toda la nariz para sobrevivir: así ha cambiado mi vida

Melanoma: una bonita palabra para un cáncer muy feo. Cuando me lo diagnosticaron hace nueve años no parecía tan importante. Tenía unas manchas en la nariz que los médicos pensaron que podrían curarse fácilmente. Pero en el transcurso de unos meses, lo que comenzó siendo “nada importante” se convirtió en una cirugía urgente que cambiaría significativamente mi vida.

Primero déjame decirte que soy una mujer afortunada. He tenido desafíos y pérdidas, como todos. Pero tengo una vida maravillosa: un marido amoroso, amigos y familiares que me apoyan, un buen trabajo, y en general (excepto por el estúpido cáncer), tengo buena salud.

Sin embargo, cuando te ves sentada en la consulta de un cirujano y te dice que la mejor manera de asegurarse de que sigas viva en cinco años es extirpándote toda la nariz, bueno, la palabra “impactante” se queda corta.

Mi marido Paul y yo salimos del médico paralizados, nos abrazamos y lloramos, sin darnos cuenta ni de que la gente caminaba a nuestro alrededor en la acera ni del tráfico en Sunset Boulevard. No nos dimos cuenta. No nos importaba. En ese momento, estábamos los dos enfrentándonos a un monstruo: el melanoma.

A medida que pasaban los días y nos preparábamos para la cirugía, quedó claro que el cáncer no era realmente lo que me horrorizaba. Era el hecho de que me iba a convertir en un monstruo, una mujer sin nariz. ¿Quién ha oído hablar de algo así? Conozco a muchas personas que han perdido senos, pulmones, riñones e incluso un testículo. Todo ello devastador y aterrador, sin duda. ¿Pero una nariz? ¿Una cosa en el centro de la cara que todo el mundo ve?

La autora antes de que le extirparan la nariz.

La autora antes de que le extirparan la nariz.

Tendría que usar una prótesis y, en concreto, la mía iba a ser configurada por los magos del departamento maxilofacial de UCLA. Sus médicos consiguieron volver a dar forma a las caras de soldados después de sus combates, así que estaban bien equipados para reconstruir la mía. Pero conseguirla no fue rápido ni sencillo. Paul y yo teníamos un largo viaje por delante.

Mi médico hizo un trabajo excelente y antes de vendarme, me puso un plástico transparente con forma de una nariz para tapar el hueco de mi cara mientras me recuperaba.

En un primer momento, de acuerdo con lo que me dijeron, creí que pasarían cuatro o cinco meses hasta que me pusieran la prótesis, y recuerdo que me pareció eterno. Trabajo en venta de mejoras para el hogar, soy diseñadora de armarios, y todos los días iba a casas ajenas. Sin una prótesis, ¿cómo iba a enfrentarme a todos esos extraños, y mucho menos a venderles un armario con un agujero gigante en la cara?

“¿Cómo iba a enfrentarme a todos esos extraños con un agujero gigante en la cara?”

La solución fue la nariz de plástico transparente. Era lo que me ayudaría a aguantar los meses de curación necesarios antes de que pudieran implantarme la prótesis real.

Aprendí cómo pegarla a mi cara usando cinta quirúrgica y a cubrirla con tiritas para que tuviese color carne. Y después, como soy rara y me gusta el toque extravagante siempre que se puede, usé pegatinas infantiles de flores, estrellas y mariquitas para decorarlo. Iba a estar bien.

Esa era la teoría. Sin embargo, resultó que pegarse esa cosa en la cara todos los días era un auténtico dolor y además no daba ninguna seguridad. Siempre tuve miedo de que se cayera en cualquier momento. También, encima, tenía la desagradable costumbre de crear condensación cuando respiraba, por lo que el agua goteaba por el borde inferior. Imagínate de pie en la casa de alguien con esa cosa pegada a la cara y agua goteando por el labio. Sí, no fue un paseo. Afortunadamente, la mayoría de la gente fue amable.

La autora.

La autora.

Se suponía que solo sería por unos meses… o eso pensé, pero la realidad fue un poco diferente. Los cuatro o cinco meses se prolongaron más y más. Todo el proceso de obtención de la prótesis requirió una cirugía adicional para implantar un dispositivo con el que sujetar la nariz de silicona y varios meses más de curación después de eso. En realidad fue algo bueno. La alternativa a sujetarme la nariz protésica era pegarla, y después de lo lento y terrible que resultó ser aquello no podía imaginarme toda una vida pegándome la nariz cada mañana.

Pero a pesar de que estaba de acuerdo con esperar un poco más hasta que me la pusieran, no tenía idea de que un “poco” más significaba muchos meses más.

Roma no se construyó en un día y, al parecer, las narices protésicas tampoco. Se crean a través de un proceso fascinante que conlleva esculpir cera, crear un molde para la silicona y finalmente pintarlo para que coincida con el color de tu cara. La prostodoncia requiere una gran habilidad y destreza.

Pasados más de 10 meses, por fin recibí mi nariz protésica y ahí sí pensé que mi vida podría volver a la normalidad. Bueno, “a una nueva normalidad”, sin duda.

De una pesadilla, un sueño

Por supuesto, aquí omito muchos detalles: el trauma, el llanto, el dolor emocional, la recuperación y el apoyo que recibí de amigos y familiares. Pero el punto que realmente quiero hacer es este: toda la experiencia estuvo cargada de un gran ironía.

La primera, la más obvia, es que de mi mayor pesadilla se hizo realidad mi sueño.

Soy escritora. Siempre lo he sido. Tengo algunas obras publicadas y una novela autoeditada desde hace 20 años. Antes del cáncer había dejado de escribir. En broma, me refiero a mí misma a veces como una “novelista en recuperación”.

Cuando me dieron el diagnóstico y supe que tenía un largo viaje por delante, mi sobrina me ayudó a configurar una página web en Caring Bridge. Para quienes no lo conozcan, afortunados, es un lugar donde las personas que atraviesan un problema de salud pueden publicar su progreso con la frecuencia que deseen, y todos aquellos que se preocupen por ti pueden meterse y leer cómo te encuentras. Es una manera brillante de dar a conocer cómo estás sin tener que contactar a un millón de personas diferentes solo para informarles de las últimas novedades. Simplemente con que pongas la información en un sitio todos los que quieras podrán acceder a ella.

Pues comencé mi página Caring Bridge con ese propósito. Pero como puede ocurrir cuando eres un escritor en el fondo de tu ser, esto se transformó en un blog diario donde empecé a poner todos mis pensamientos y sentimientos sobre lo que estaba pasando, y déjame decirte que… ¡tenía muchos!

Ha sido lo más difícil a lo que me he enfrentado en mis 57 años, y procesar lo que me estaba sucediendo fue una experiencia increíble. Lo escribí todo.

Una y otra vez la gente no paraba de decirme que lo convirtiera en un libro y decidí que lo haría cuando llegara al final del proceso. Pero la verdad es que cuando dejé atrás aquel año terrible lo último que quería hacer era revivirlo convirtiéndolo en algo legible. Lo dejé pasar, es decir, tenía la intención de escribir el libro “algún día”, pero no “en ese momento”.

La autora antes después de que le implantaran la prótesis.

La autora antes después de que le implantaran la prótesis.

Han pasado 9 años y la pandemia nos ha golpeado. De repente estaba en casa todos los malditos días. ¿Cómo no podría utilizar mi tiempo para convertir finalmente el blog en una memoria? Así lo hice.

“Noseworthy” acaba de ser publicado por el Grupo de Publicación Hilltop30. Y de esta forma, de mi mayor pesadilla he logrado mi mayor sueño: soy oficialmente un autora publicada y estoy encantada de decir que he recibido correos electrónicos increíbles de personas que lo han leído, que es realmente, después de todo, la verdadera realización del sueño: que la gente lea tu trabajo y lo encuentre significativo.

¿Volvería a pasar por ello solo para poder publicar mi libro? No claro que no. Pero, ¿me hace sentir que al menos saqué algo importante de todo esto? ¡Sí, claro!

Hay otra última ironía que me gustaría compartir. En mi libro, hablo del alivio que sentí pensando en que mis padres ya no estuvieran vivos mientras yo atravesaba un año tan difícil. Mi diagnóstico de cáncer les habría aterrorizado y les habría matado verme luchar contra el trauma emocional de perder la nariz. Así que, a pesar de lo mucho que les echo de menos, me alegré de que no estuvieran aquí para sufrir conmigo.

He avanzado rápido hasta hoy y he logrado un objetivo que había deseado toda mi vida. Mis padres habrían estado encantados con la publicación de “Noseworthy”. Mi padre era licenciado en periodismo, aunque ejerció poco tiempo. Pero siempre fue un artífice de la palabra por naturaleza y un escritor de corazón. Ahora, en lugar de alegrarme de que mis padres no estén aquí, estoy increíblemente triste de que ninguno de ellos viva para ver lo que me está sucediendo.

Así que ahí están: dos ironías entrelazadas. Mi sueño hecho realidad surgió de mi peor pesadilla, y mi alivio de que mis padres no tuvieran que presenciar algo horrible del no poder compartir mi momento de mayor orgullo con ellos.

La vida a veces es extraña. Pero después de lo que he pasado, estoy feliz de estar aquí. A pesar de haber tenido que renunciar a mi nariz entera, aun así, obtuve la mejor parte del trato.

Barbara Caplan-Bennett tiene una licenciatura en inglés de la Universidad de Minnesota y un certificado en escritura creativa de UCLA. Además de sus memorias, “Noseworthy”, ha publicado ensayos y artículos sobre una variedad de temas, así como una novela, “Nothin’ Left to Lose ”. Barbara vive en Chatsworth, California, con su esposo, Paul. Tienen dos gatos, William y Beckett, y Cally the Wonder Dog. Si quieres contactar con Barbara puedes enviarle un correo electrónico a noseworthy2020@gmail.com.


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